[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 그동안 건선 환자의 '삶의 질' 개선, 치료제 급여 필요성에 대해서 많은 기사를 써왔다.
최근 효과가 좋은 건선 치료제가 지속적으로 출시되고 있으므로, 환자들에게 긍정적으로 작용할 것이라는 전망과 함께 말이다.
그러나 정작 환자의 입장을 이해한 채 기사를 쓸 수는 없었다. 신약의 등장이 이들에게 얼마나 긍정적인지 거리감이 있던 것도 사실이다.
그래서 기자는 지난 5일 한 간담회에 마련된 코너에서 중증 건선 환자가 치료를 받지 않았을 경우 생기는 각질 및 상처 등을 담아 특수분장을 했다.
오른팔의 일부분이었지만, 언뜻보면 화상을 입은 것 같기도 한 적나라한 분장에 살짝 부담이 됐다.
그렇지만 건선을 검색 시, 사진으로 나오는 환자들의 피부 병변과 분장이 크게 다르지 않았다.
건선(Psoriasis)은 유전적 요인 하에 개인의 생활과 환경적 요인이 유발인자로 작용하며, 면역학적 요인에 의해 각질형성세포의 증식과 염증반응이 일어나는 것으로 알려져 있다.
증상은 주로 대칭성으로 사지의 폄 쪽(특히 정강이), 팔꿈치, 무릎, 엉치뼈, 두피 등 자극을 많이 받는 부위에 발생한다.
초기 건선은 피부에 붉은색의 작은 좁쌀알 같은 발진(구진)이 생기고, 이것이 점점 커져서 호두나 계란 크기 정도가 된다. 그리고 주위에서 새로운 좁쌀 같은 발진이 생기는데 커지면 서로 합쳐지게 된다. 그래서 결국에는 하나의 큰 계란이나 손바닥 크기 만한 발진이 되기도 한다.
그 위에는 하얀 비늘과 같은 인설이 겹겹이 쌓여 나타나며, 인설을 제거하게 되면 점상 출혈이 나타나게 되는데 이는 건선의 특이점이다.
기자의 오른팔 분장은 손바닥 크기 정도의 발진과 인설을 표현한 것이다.
물론 행사가 끝나고 바로 분장을 지울 수도 있었다. 하지만 팔에 분장을 한 채, 건선 환자가 얼마나 많은 편견과 불편한 시선에 고통받고 있는지 직접 체험하기로 결정했다.
◆ 쉽게 노출되는 피부 병변‥의식한 순간 '의기소침'해져
그러나 이러한 결심은 행사가 끝나고 바로 다음 스케줄을 위해 지하철역으로 향하자 마자 흔들리게 됐다.
처음엔 분장이라고 생각해 팔을 자유롭게 노출하고 다녔으나, 곧 사람들의 시선이 힐긋힐긋 한 곳에 정착하는 것을 느꼈다. 건선 환자들이 주로 고통을 호소하는 두피, 손, 팔 등을 고려해 기자는 오른쪽 팔에 분장을 했기 때문에 노출이 더욱 쉬웠다.
지하철을 기다리기 위해 서있을 때에도, 중년의 여성분들이 '어머, 어머'라며 수근거리는 소리를 들었다. 그 중 한명은 '아가씨, 팔이 왜그래?'라며 말을 걸기도 했다.
기자는 "건선 환자처럼 특수분장을 한거에요"라고 답했지만, 곧이어 '실감나게 잘했네, 무슨 병인가 싶었다'라는 말이 들려왔다.
2호선 지하철에 탑승하자 또 다시 주변인들이 기자의 팔을 쳐다보는 것이 느껴졌다. 팔과 얼굴을 번갈아 보더니, 옆사람과 수근거리며 눈빛으로 표현하는 학생도 있었다.
그때부터 기자는 '낯부끄러움'이 느껴졌다. 여기서 대놓고 분장을 지워버릴까라는 갈등도 생겼다. 그러한 시선 자체를 처음 느끼는 터라 소매로 다급하게 팔을 가렸지만, 8부 소매는 분장을 모두 가리기엔 역부족이었다.
사회활동을 위해서는 돌아다녀야 한다. 하지만 버스 안 손잡이를 잡을 때도, 지하철 안에서도, 심지어 서점 안에서도 피부에 나타난 병변을 모두 가리기엔 무리였다.
건선 환자들이 무더위에도 노출을 꺼려하는 이유를 이해했다.
실제 건선 환자들에게서 문제가 되는 것이 바로 '사회적 차별 및 편견'이었다.
노바티스가 전 세계 31개국에서 중등도에서 중증의 건선 환자 약 8,300명을 대상으로 진행한 대규모 설문 조사(Clear about Psoriasis) 결과, 건선 환자의 84%는 건선으로 인해 차별과 굴욕을 경험했다고 응답했다.
직장 생활을 하는 건선 환자 10명 중 4명은 최근 6개월간 건선 때문에 하루 이상 결근한 경험이 있다고 답했다.
아직 깨끗한 피부에 도달하지 못한 환자들이 치료 목표를 달성하면 하고 싶다고 응답한 활동들은 ▲58% 수영 ▲40% 어두운 색상의 옷이나 피부가 드러나는 옷 입기 ▲31% 아웃도어 스포츠 하기 ▲27% 쇼핑몰 탈의실에서 옷 갈아입기 ▲26% 새로운 사람 만나기 등의 순이었다.
국내 건선환자도 이러한 사회적 편견으로 인해 삶의 질이 많이 떨어진 상태였다.
국내 건선환자는 20대에 병이 시작되는 경우가 가장 흔하며, 50대 연령의 환자군이 가장 많고 사회적-경제적 활동량이 가장 높은 20~40대의 젊은 건선환자가 전체의 40%를 차지하고 있다.
또한 발병 1개월 이내 병원을 찾는 환자는 전체의 30%에 불과하고, 약 20%의 환자는 발병 후 1년이 지나도 병원을 찾지 않는 등 많은 환자들이 심각성을 인지하지 못하고 있는 것이 특징이다.
대한건선협회 선이나라가 지난해 국내 중등도 및 중증의 건선 환자 200명을 대상으로 '건선 환자의 삶에 대한 만족도'를 조사한 결과, 꼭 치료되길 바라는 건선의 신체적 증상으로 가장 많은 환자들이 피부 변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점(42%) 같은 피부 병변을 꼽았다. 각질이 떨어지는 현상, 인설(36%)과 가려움(19%)도 치료되길 원하는 증상으로 나타났다.
피부 변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점이 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 묻는 복수응답 질문에 심리적으로 위축되고 자신감이 줄어든다고 답변한 환자들이 전체의 82%로 가장 높게 나타났다. 다른 사람들의 시선이 부담돼, 만남이나 외출을 자제한다(73%), 변색된 부위를 보며 우울감이나 외로움을 느낀다(57%), 이성 관계나 교우관계에 어려움을 느낀다(48%)가 그 뒤를 이었다.
외부로 드러나는 피부 병변은 결국 우울, 대인기피 등의 심리적 고통이나 사회적 어려움으로 이어질 수 밖에 없다. 건선에 대한 사회적 오해와 편견이 환자들을 더욱 고립시키고 있는 셈이다.
◆ 환자가 원하는 것은 결국 '깨끗한 피부', 약 선택에 해당 척도가 가장 커
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| '만져봐도 될까요?' 편의점 직원이 분장에 관심을 보였다. |
중등도 및 중증 환자들 대부분은 피부 병변의 90% 이상 면적이 깨끗해져야 만족할 만한 치료라고 생각했다. 워낙 겉으로 드러나는 피부 질환이다보니, 깨끗한 피부 개선이 치료제 선택의 기본 척도이기도 했다.
여기에 건선 환자들이 치료를 통해 거의 또는 완전히 깨끗한 피부에 도달할 가능성이 과거보다 높아지긴 했으나, 효과적인 치료법을 찾기까지 오랜 기간 다양한 경로를 거치는 것으로 나타났다.
조사 결과, 건선 환자들이 깨끗한 또는 거의 깨끗하다고 생각하는 피부에 도달하기까지 평균 3명의 의료진에게 진료를 받고 4가지의 치료법을 시도했다. 건선 환자 10명 중 약 3명은 첫 진단 후 효과적인 치료법을 확인하기까지 5년 이상의 시간을 소요했다.
건선의 치료는 국소 치료법, 광선 치료, 전신 치료법, 생물학적 제제로 나뉜다.
국소치료제는 건선 환자의 필수 치료제로 직접 약물을 바르는 치료법이다. 비타민 D연고제, 겔 제제, 스테로이드 연고, 비타민 A연고, 타르제제 등이 포함된다.
광선치료는 자외선을 이용해 건선을 치료하는 방법이다. 광범위한 건선에 주로 사용되며, PUVA라고 하는 광화학요법이나 장파장 또는 단파장 자외선 B를 이용해 치료한다.
전신치료법은 경구약을 복용하는 치료법으로, 국소나 광선치료에 반응이 없거나 부작용이 생긴 환자에게 권고된다. 비타민 A유도체인 '레티노이드'나 '사이클로스포린', '메토르렉세이트'와 같은 약물이 사용되는데 신장독성 또는 간독성을 유발할 수 있기에 주의가 요구된다.
최근 가장 주목되는 치료법은
`생물학적제제`다. 피부 또는 근육에 주사/점적 하는 방식으로, 다른 치료법으로 치료가 어려운 경우나 중등도 이상의 건선 환자에 효과적이다.
국내에 출시돼 건선에 적응증을 가진 생물학적제제는 종양괴사인자-알파 억제인 'TNF 억제제'가 대표적이다. 에타너셉트(엔브렐), 인플릭시맙(레미케이드), 아달리무맙(휴미라) 등이 그 예.
그런데 TNF 억제제는 모든 환자가 효과를 볼 수 있는 것은 아니며, 효과를 보더라도 계속해서 지속되지 않을 수 있다.
치료 초기 10~40%의 환자는 반응이 없으며, 이차 반응 소실 비율은 치료 1년째 20~40%에 달한다. 또 다른 연구에 의하면 크론병 환자가 관해를 1년, 2년, 5년, 10년간 유지하는 비율은 각각 80%, 60%, 33%, 24%에 불과하다.
이에 후발주자로 출시된 '스텔라라(우스테키누맙)', '코센틱스(세쿠키누맙)', '탈츠(익세키주맙)', '트렘피어(구셀쿠맙)' 등은 모두 `인터루킨 억제제`다.
이들은 모두 빠르게 급여에 성공했는데, 이는 바로 `높은 효과` 덕분이라고 분석된다. 인터루킨 억제제는 건선 개선의 척도인 PASI 90에 도달한 환자군이 기존 치료제보다 많다는 점에서 의사들로 하여금 긍정적인 평가를 받고 있다.
또 국내에서는 지난해 6월부터 중증건선이 산정특례 대상에 포함되면서, 생물학적제제의 사용에 대한 부담도 크게 감소한 상태다.
기자는 마지막으로 편의점에 들어가 자연스럽게 음료수를 샀다. 먼저 관심을 보인 것은 편의점 직원이었다.
"팔은 왜 그런거에요?"
분장이 많이 지워지긴 했으나, 마지막인만큼 해당 취지에 대해서 자세히 설명했다. 건선은 표면적으로 가장 많이 보이게 되는 얼굴과 손에 증상이 드러나기 때문에, 환자들은 사회 생활을 하는데 문제가 많다고도 전해줬다.
"이 정도 피부면 확실히 드러내고 다니기 괴롭겠네요. 자꾸 쳐다보게 돼요." 직원은 잠깐이지만 오늘 체험에 대한 의미를 이해해줬다.
그동안 기자가 만난 많은 피부과 의사들은 건선 환자의 '삶의 질'에 주목했다.
분당서울대병원 피부과 윤상웅 교수는 "건선 환자는 질환 외에도 질환을 치료하고 관리하는 과정에서 겪는 경제적, 정신적 고통이 크다. 건선은 증상의 악화와 호전이 반복돼 완치가 어려운 만성염증질환으로 꾸준한 치료를 해야한다. 증상을 조절하고 통제하는 것이 중요하기 때문이다"고 말했다.
건선 환자로 살아보는 체험은 단 몇시간으로 끝났다. 하지만 그동안 많은 이들이 호소했던 사회적인 불편함은 충분히 느낄 수 있던 하루였다.
체험 기사를 작성하기 전에 건선에 대해서 검색을 해보았다. 안타깝게도 잘못된 정보가 쏟아져 나왔다. 건선이라는 질환의 인지도 향상이 왜 필요한지가 적나라하게 드러난 순간이었다.
의정부성모병원 피부과 이영복 교수는 "건선은 환자들이 잘못된 치료를 하는 경우가 적지 않다. 비교적 젊은 나이에 발병해 만성적으로 진행되는 질환이기에 치료가 잘 되지 않으면 중도에 포기 하거나 한약, 민간요법 등에 의존하는 경향이 있다. 인터넷을 찾아봐도 건선에 잘못된 정보가 많은 모습을 볼 수 있다"고 말했다.
이어 그는 "최근에는 치료제들이 많이 발전하면서 '제대로' 된 치료를 받을 경우 건선 환자도 일상생활을 무리없이 할 수 있다"고 조언했다.
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