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- ▲ 중증 난치성 건선환자들의 보장성 강화 방안을 논의하는 정책토론회가 지난 4월 22일 헬스조선 주최로 열렸다.
- ▲ 월간헬스조선 배만석 편집장
배만석 헬스조선 편집장(이하 사회자): 고대 그리스인들은 건선을 신의 저주라고 말했다고 한다. 과거부터 심각한 질환으로 인지되어 왔다는 것인데, 오랜 시간 동안 인류를 괴롭혀온 건선이 도대체 어떤 질환인지, 또 어떤 원인을 가지고 있고 유병 현황은 어떤지 이주흥 교수님께 설명을 부탁드린다.
◇ 신체적ㆍ정신적 고통 큰 중증 건선 환자, 20~50대에 많아
◇ 신체적ㆍ정신적 고통 큰 중증 건선 환자, 20~50대에 많아
- ▲ 대한건선학회 이주흥 회장(삼성서울병원 피부과 교수)
대한건선학회 이주흥 교수(이하 이주흥 교수): 건선은 오랜 역사를 가진 병이다. 건선에 대해 잘 몰랐을 때에는 피부 표피에 문제가 있는 병이라고 생각을 했지만 최근에는 면역 조절 기능에 문제가 있어 만성적인 염증이 생기는 병으로, 유전적 요인과 환경적 요인이 결합되었을 때 발현된다고 추정하고 있다.
- ▲ 중증 건선 환자의 증상 모습 / 대한건선학회 제공
특히 중증 건선 환자들은 심혈관 리스크가 정상인과 경증 건선 환자보다 높으며, 심근경색으로 이어질 확률도 굉장히 높다. 뿐만 아니라 피부에 증상이 생기다 보니 환자들이 심한 우울증이나 사회적 압박감, 스트레스, 그리고 사회적인 차별을 겪기도 한다. 차별에 대한 2차적 불이익으로 실직이나 이혼, 별거 등을 당하는 사례도 있다. 건선의 가장 대표적인 동반 질환은 건선 관절염이다. 건선 관절염은 류마티스 관절염과 대비하여 관절의 파괴 정도가 심해서 방치하게 되면 관절의 부식으로 이어질 수 있다.
건선에 대해 아직까지 국가적으로 발표된 통계 자료는 없지만 우리나라와 동일한 위도에 있는 나라들의 통계를 보면 전국민의 약 1% 정도, 즉 50만 명 정도가 건선을 가지고 있을 것이라 추정된다. 그 중에서도 가장 발병이 높은 연령은 20~50대로 나타나는데, 이 연령대의 문제는 사회경제적으로 가장 핵심활동을 하는 인구라는 것이다.
- ▲ 우리나라 건선 환자의 성별, 연령별 분포 / 대한건선학회 제공
사회자: 설명 잘 들었다. 오늘 논의 주제는 중증 난치성 건선인데, 일반 건선과의 차이는 무엇인지 설명 부탁드린다.
이주흥 교수: 중증 난치성 건선은 말 그대로 건선 중에서는 가장 심한 중증도를 보이는 경우를 뜻한다. 심한 중증도를 보이는 경우에는 치료가 잘 되지 않기 때문에 난치성이라고 하는 것이다. 예를 들어 전신에 고름이 잡히면서 고열이 나는 전신성 농포성 건선의 경우 과거 스테로이드 치료제가 나오기 전만 해도 치사율이 40~50%에 달했다. 지금은 효과가 좋은 약이 많이 출시되었지만, 여전히 가장 높은 중증도를 가지는 유형으로 생각하고 있다.
이 외에도 전신이 완전히 붉게 바뀌는 홍피성 건선이라든지, 전신의 피부가 완전히 벗겨지는 박탈성 건선 등이 중증도를 가지고 있다고 할 수 있다.
일반적으로 가장 많이 나타나는 유형인 판상건선에 있어서도 의학적 기준 등에 따라 일정 수치를 넘기면 중증도로 판단한다.
건선의 중증도를 판단하는 기준에 대해 설명하자면, 판상건선에 있어서 대개 2가지 기준을 사용하게 되는데 그 중 하나는 병변의 면적이다. 전신 중 병변이 차지하는 면적이 10%를 넘어가면 중증이라고 본다. 이 경우 이미 1차 치료제인 바르는 약으로는 치료가 어렵고 자외선 또는 경구용이나 주사제제를 사용해야 한다.
또 다른 기준은 공식을 활용한 방법인데, 같은 병변 면적이라도 사람에 따라 더 붉거나 두껍거나 인설이 더 많을 수 있기 때문에 복합적인 요인을 따져 계산하는 것이다. 이를 PASI 점수라고 하는데, PASI 점수를 가지고 중증도를 구분하게 되며 각 나라마다 기준은 조금씩 다르다.
미국의 경우 전체 몸의 전체 면적 대비 침범면적이 5% 미만이면 경증, 10% 이상이면 중증으로 본다. 영국은 PASI 점수가 최대 72점까지 나오는데 10점 이상이면 중증으로 판단한다.
영국에서는 중증도 판단 시 또 하나의 기준을 설정하는데 DLQI라는 삶의 질을 측정하는 기준이다. 환자들이 스스로 평가하는 수치로 굉장히 주관적일 것 같지만 중증도 판단에 상당한 의미를 가지고 있고, 여러 연구결과를 통해 객관적 중증도와 비례하는 것으로 나타났다.
◇ 진료 받는 건선 환자 17만명, 그 중 10%가 중증 환자로 추정
사회자: 중증 난치성 건선이 심각한 질환이라는 것을 알 수 있을 것 같다. 그렇다면 지금 국내에 중증 난치성 건선으로 진단된 환자들이 얼마나 있는지 보건복지부 손영래 과장님께서 답변 부탁 드린다.
- ▲ 보건복지부 보험급여과 손영래 과장
보건복지부 보험급여과 손영래 과장(이하 손영래 과장): 현재 건선의 진료비 청구에서는 1개의 코드로만 집계가 되기 때문에 중증 난치성 건선 환자만 별도로 추산하기는 어렵다. 국내 전체 건선 환자는 17만명 정도로 추정되는데, 이 중 중증 건선 환자는 어느 정도인지에 대해서는 현재 집계되는 데이터로는 알기가 쉽지 않다.
이주흥 교수: 이는 보통 건선과 중증 난치성 건선에 대한 질병코드가 별도로 지정되어 있지 않기 때문이다. 실제 진료실에서는 환자별로 치료 과정 모니터링을 위해 추적을 하기 때문에 추정이 가능하다. 물론 실제 청구 건수를 기준으로 한다면 파악이 안되고 있다. 학회 차원에서 전국 단위의 단면 조사를 실시했었는데, 전체 건선 환자의 4분의 3정도는 경증 건선에 속했으며, 나머지 4분의 1이 중등증 또는 중증으로 나타났다. 즉, 전체 건선 환자의 10% 정도가 중증 건선이라 할 수 있다.
사회자: 전체 건선 환자가 17만명 정도라는 기준에 따른 것인가?
이주흥 교수: 아니다. 치료를 받은 건선 환자가 17만명이라는 것이다.
사회자: 보건복지부에서 의료비를 통해 집계를 할 수 있는 치료 받은 환자가 17만명이라는 것인가.
이주흥 교수: 그렇다. 건선 환자들이 보험이 되지 않는 한방 또는 민간요법을 통해 치료했다면 복지부 자료에는 포함되지 않는 것이다.
사회자: 그럼 실제 건선 환자들은 17만명보다 더 많다고 봐야 하는 것인가?
이주흥 교수: 그렇다.
◇ 치료 효과 큰 생물학적 제제 있지만, 보험급여 적용의 문제로 ‘그림의 떡’
사회자: 학회장님께서 실제 진료실에서 건선환자들을 대할 때 겪고 있는 문제점이 있는가?
이주흥 교수: 건선은 면역체계 이상으로 발생하는 병으로, 1990년대 중반 이후 원인을 차단하는 면역 억제제를 사용할 수 있었다. 이후 생물학적 제제가 출시되기 시작한 것은 10년 정도가 되었다. 중증 건선에 대한 치료는 면역 억제제를 쓰기 시작하면서부터 일시적으로 가능해졌는데, 일시적이라 표현한 것은 면역 억제제를 장기간 사용하게 되면 피부 이외 장기에도 독성이 생기기 때문이다.
그러나 생물학적 제제의 경우 제 환자 중에서는 4년 정도 문제 없이 쓰고 있으며, 최근에 발표된 미국 데이터에 따르면 10년 정도 사용하게 되면 거의 정상으로 돌아가는 것으로 나타났다. 목욕탕에 가도 환자임을 구별할 수 없을 정도로 정상으로 돌아간다. 문제는 많은 환자들에게 생물학적 제제를 10년 정도 사용하는 것이 그림의 떡이라는 것이다.
첫째 이유는 비용 때문이다. 류마티스 관절염의 경우 산정특례가 되기 때문에 치료비의 10% 정도가 본인 부담이다. 하지만 건선의 경우 똑같은 치료제를 사용하더라도 산정특례 대상이 아니기 때문에 건강보험을 적용해도 비용의 상당 부분을 본인이 부담해야 한다.
둘째 이유는 현재 생물학적 제제를 통한 치료 시 보험 급여가 인정되는 기준이 까다롭다는 것이다. 예를 들어 신장 및 간에 이상이 생기는 정도가 되어야 인정될 정도로 문턱이 높다. 이러한 이유로 제대로 된 치료를 받지 못하는 환자가 많아 안타깝다.
사회자: 교수님께서는 의료인 입장에서 느끼는 어려움에 대해서 말씀해주셨는데, 건선 환자들을 대표해 나와주신 김성기 회장님께서는 환자들이 직접 겪고 있는 문제에 대해서 많이 알고 계실 것 같다. 실제 환자들이 겪는 육체적, 정신적 고통이 어느 정도인지 말씀해주실 수 있는지?
이주흥 교수: 이는 보통 건선과 중증 난치성 건선에 대한 질병코드가 별도로 지정되어 있지 않기 때문이다. 실제 진료실에서는 환자별로 치료 과정 모니터링을 위해 추적을 하기 때문에 추정이 가능하다. 물론 실제 청구 건수를 기준으로 한다면 파악이 안되고 있다. 학회 차원에서 전국 단위의 단면 조사를 실시했었는데, 전체 건선 환자의 4분의 3정도는 경증 건선에 속했으며, 나머지 4분의 1이 중등증 또는 중증으로 나타났다. 즉, 전체 건선 환자의 10% 정도가 중증 건선이라 할 수 있다.
사회자: 전체 건선 환자가 17만명 정도라는 기준에 따른 것인가?
이주흥 교수: 아니다. 치료를 받은 건선 환자가 17만명이라는 것이다.
사회자: 보건복지부에서 의료비를 통해 집계를 할 수 있는 치료 받은 환자가 17만명이라는 것인가.
이주흥 교수: 그렇다. 건선 환자들이 보험이 되지 않는 한방 또는 민간요법을 통해 치료했다면 복지부 자료에는 포함되지 않는 것이다.
사회자: 그럼 실제 건선 환자들은 17만명보다 더 많다고 봐야 하는 것인가?
이주흥 교수: 그렇다.
◇ 치료 효과 큰 생물학적 제제 있지만, 보험급여 적용의 문제로 ‘그림의 떡’
사회자: 학회장님께서 실제 진료실에서 건선환자들을 대할 때 겪고 있는 문제점이 있는가?
이주흥 교수: 건선은 면역체계 이상으로 발생하는 병으로, 1990년대 중반 이후 원인을 차단하는 면역 억제제를 사용할 수 있었다. 이후 생물학적 제제가 출시되기 시작한 것은 10년 정도가 되었다. 중증 건선에 대한 치료는 면역 억제제를 쓰기 시작하면서부터 일시적으로 가능해졌는데, 일시적이라 표현한 것은 면역 억제제를 장기간 사용하게 되면 피부 이외 장기에도 독성이 생기기 때문이다.
그러나 생물학적 제제의 경우 제 환자 중에서는 4년 정도 문제 없이 쓰고 있으며, 최근에 발표된 미국 데이터에 따르면 10년 정도 사용하게 되면 거의 정상으로 돌아가는 것으로 나타났다. 목욕탕에 가도 환자임을 구별할 수 없을 정도로 정상으로 돌아간다. 문제는 많은 환자들에게 생물학적 제제를 10년 정도 사용하는 것이 그림의 떡이라는 것이다.
첫째 이유는 비용 때문이다. 류마티스 관절염의 경우 산정특례가 되기 때문에 치료비의 10% 정도가 본인 부담이다. 하지만 건선의 경우 똑같은 치료제를 사용하더라도 산정특례 대상이 아니기 때문에 건강보험을 적용해도 비용의 상당 부분을 본인이 부담해야 한다.
둘째 이유는 현재 생물학적 제제를 통한 치료 시 보험 급여가 인정되는 기준이 까다롭다는 것이다. 예를 들어 신장 및 간에 이상이 생기는 정도가 되어야 인정될 정도로 문턱이 높다. 이러한 이유로 제대로 된 치료를 받지 못하는 환자가 많아 안타깝다.
사회자: 교수님께서는 의료인 입장에서 느끼는 어려움에 대해서 말씀해주셨는데, 건선 환자들을 대표해 나와주신 김성기 회장님께서는 환자들이 직접 겪고 있는 문제에 대해서 많이 알고 계실 것 같다. 실제 환자들이 겪는 육체적, 정신적 고통이 어느 정도인지 말씀해주실 수 있는지?
- ▲ 대한건선협회 김성기 회장
대한건선협회 선이나라 김성기 회장(이하 김성기 회장): 저는 7살 때 건선이 발병했다. 초등학교는 사회생활의 첫 걸음으로 한창 친구들하고 어울려야 되는 시점인데, 환부가 드러나야 하는 신체검사 등의 과정을 겪을 때마다 친구들과 멀어지던 기억이 있다. 중학교와 고등학교 시절에는 교실에서 체육복을 갈아입는데, 이 순간이 가장 싫었다. 지금은 아니지만 당시에는 건선이 군 면제 사유가 되어 부모님께서 매우 걱정하시던 기억도 있다. 아직도 부모님 앞에서 옷을 잘 못 벗는다.
현재는 손바닥 기준으로 5~6개 정도 크기의 건선 병변이 있다. 질환이 20~40대에 많이 발병하는데 이때는 한창 경제적인 활동을 해야 하는 시기다. 입사지원서에 군 면제 사유를 쓰면 건선이 있다는 게 알려지게 된다. 취업의 문턱이 높을 수 밖에 없다.
또한 결혼 적령기의 많은 환자들이 몸 상태가 이렇다 보니 상대를 만나기를 꺼리고 만난 상태에서도 많이 헤어지게 된다. 저희 모임의 많은 환우들이 여전히 미혼이고 직업도 일용직 또는 이직을 반복해야 하는 형태의 생활 패턴을 가지고 있다. 치료비가 비싸 제때 치료를 못 받고, 이로 인해 질환이 악화되어 취업은 어렵고, 따라서 경제생활을 하지 못해 기초 생활조차 어려운 생활이 이어지고 있다.
사회자: 30년 넘게 투병하시면서 힘든 일을 많이 겪으신 것 같다. 건선 환자들의 더 나은 삶을 위해 오늘 많은 이야기가 오고 가야 할 것 같다. 교수님께서 건선이 자가면역질환이라고 말씀하셨는데, 건선 이외 자가면역질환은 어떤 것이 있는지 설명 부탁 드린다.
이주흥 교수: 현재까지 보고된 자가면역질환은 다양하다. 피부과 영역만 보자면 자가면역 수포성 질환이라고 해서 천포창, 유천포창 등의 희귀 난치성 질환이 있다. 대부분의 면역성 질환들은 면역력이 저하되어 발생하는 것이 아니라 면역력을 조절하는 스위치가 꺼지지 않아 생긴다고 생각하면 된다.
자가면역질환 혹은 면역계통의 질환의 특징은 여러 신체 기관에 동시적으로 문제를 일으킨다는 것이다. 최근에는 건선 환자들은 건선 질환뿐 아니라 대사성 질환과 관절 등도 검사한다. 지속적으로 발표되고 있는 논문 결과에 따라 앞으로는 심장 MRI이나 경동맥 초음파도 시행하게 될 예정이다. 예를 들어 20대에 건선이 발병했다면 40대에는 급성 심근경색 또는 뇌졸중 등에 노출될 확률이 높아지는 것이다.
건선은 병변이 피부에 나타나기 때문에 환자들이 받는 정신적 스트레스가 상당하다. 환자들의 정신적 스트레스 지수를 측정해보면 평생 신장 투석을 받아야 하는 신장질환자들이나 암환자들보다도 높다. 이는 자살 충동으로 이어지기도 하는데, 특히 젊은 여자에게서 자주 목격된다. 건선은 신체적인 문제도 심각하지만 우울증으로 인한 자살 시도 등이 빈번하게 일어나는 심각한 질환이라 할 수 있다.
사회자: 건선 치료에 있어 약제 지원이나 보장 같은 것들이 어느 정도 이루어지고 있는가?
손영래 과장: 건선은 생물학적 제제가 치료 성패를 좌우하는 핵심적인 제제로 보인다. 이 교수님께서 말씀하신 대로 생물학적 제제의 경우 보험 기준이 까다로운 편인데, 현재 보험 기준을 완화해 달라는 요청이 계속 들어오는 것으로 알고 있다.
현재는 생물학적제제 보험 적용을 위해서는 4개의 기준을 충족해야 한다. 이 중 자외선 또는 적외선 치료를 받아도 효과가 없을 때에만 쓸 수 있도록 된 것 자체가 불합리해 완화해 달라는 의견을 관련 학회 및 단체에서 제기해 협의 중에 있다. 보험 급여 기준 설정은 전문 학회의 의견을 가장 중시하기 때문에 대한건선학회와 피부과학회 모두 그 부분에 대한 기준을 삭제하는 방향으로 말씀하셔서 아마 상반기 중 바꾸게 될 것 같다.
이주흥 교수: 정말 좋은 소식이다.
손영래 과장: (광치료를 제외한) 나머지 3개 기준만 적용하게 될 것 같다.
이주흥 교수: 보험 급여 기준이 완화되면 일단 생물학적 제제를 사용하는 문턱이 많이 낮아질 것 같다. 그런데 건선과 동일한 자가면역질환인 류마티스 관절염도 치료제로 생물학적 제제 사용하고 있는데 산정특례가 적용되고 있지만 건선은 아니다. 따라서 건선 환자가 생물학적 제제를 사용하는 경우와 류마티스 관절염 환자가 생물학적 제제를 사용하는 것이 비용 부담에 많이 차이가 난다. 중증 난치성 건선 환자의 산정특례에 대해서도 사회적으로 논의가 되었으면 하는 바람이 있다.
◇ "모든 건선 환자를 희귀성 난치성 질환자로 지원하긴 어려워”
손영래 과장: 건선의 산정특례 적용에는 딜레마가 있다. 건강보험의 본인 부담률이 외래 이용 시에는 30%~60%, 입원 이용시 20%가 적용되는데, 160개 질환이 해당되는 희귀 난치성 질환 산정특례 경우 외래 입원에 상관없이 본인 부담률이 10%인 제도이다.
희귀 난치성 질환 산정특례 제도가 만들어진 초창기에는 기준이 명확하지 않았지만 7~8년 전부터 진단 기준이 명료한 희귀하면서 난치성인 질환을 대상으로 기준을 설정하여 대상을 확대하고 있다. 현재 건선 환자로 17만명이 치료 받고 있는데, 우리는 이 중 희귀하면서 난치한 질환 범주에 속하는 3만명을 분류하는 기준이 명확하지 않아 건선의 산정특례 적용에 대한 고민하고 있다.
현재 희귀 난치성 질환 160개에서 산정특례 지원대상 환자는 약 70만명이다. 그런데 건선을 적용하면 약 20만명의 환자가 늘어나는 문제가 있다. 모든 건선 환자를 희귀 난치성 질환으로 지정하여 지원한다면 관련 기관 내부 논의에서도 동의를 못 얻을 가능성이 많다.
이주흥 교수: 당연히 그 부분은 어려움이 있을 거 같다. 학회 입장은 중증 건선환자만을 대상으로 산정특례 적용이 가능한가를 고려하고 있는 것이다. 중증 건선환자가 따로 분류되지 못하는 문제가 있어 현재 통계청에 요청하여 별도 코드 생성을 논의하고 있다. 희귀 난치성 질환은 병 자체가 희귀하고 난치한 질환이라는 것도 중요하겠지만, 산정특례가 희귀하면서 난치성 질환을 지원하는 것이 목적이라면 건선에서도 상당히 적은 부분인 중증 건선 환자에 대해서만 별도 관리를 하면 될 것이라 생각한다. 현재 건선의 치료제로 생물학적 제제가 출시되었지만 처방이 많이 이뤄지지 않고 있는 흐름은 알고 있을 것이다. 생물학적 제제 치료가 필요한 중증 건선 환자만이라도 별도 관리가 된다면 환자들에게 큰 도움이 될 것이라 생각한다.
손영래 과장: 희귀 난치성 질환 설정에 대해 매년 대상 질환을 관리하고 있다. 2년에 한 번 또는 1년에 한 번씩 확대를 하고 있는데, 중증 건선은 검토 과정에서 중증 건선이 별도 코드로 분류가 되어 있지 않아 논의 초기에 탈락하게 되었다. 말씀 하신대로 중증 환자를 별도 분류하는 체계로 간다면 보건복지부에서 희귀 난치성 질환으로 지정하는데 탄력을 받을 것으로 보인다. 관련하여 통계청 질환분류부서(KCD)에서 검토를 하고 있는 것으로 알고 있는데, 지정여부에 대해서는 5월경 결정될 예정이라 들었다. 별도로 분류된다면 보건복지부에서도 굉장히 의미가 있다고 생각한다.
김성기 회장: 환자 단체에서는 2013년 심평원 데이터 기준 16만 5천명 건선 환자 중 약 10%인 1만6천여명이 중증 건선 환자라고 보고 있다. 그렇다면 3만명이라는 기준에 충분히 충족하는 것이라고 할 수 있다. 실제로 2014년에 7월 환우회 회원 약 450명 대상으로 진행된 온라인 설문조사 결과에 따르면 27% 정도가 자신의 상태가 중증도라고 답했다. 환자들의 부담 경감을 위해 긍정적인 검토를 부탁드린다.
손영래 과장: 저희 입장에서는 재정을 걱정하는 것이 아니다. 산정특례제도 자체에 약 8000억원 정도의 재정을 운영하고 있기 때문에 건선 환자가 편입된다고 해서 재정 부담이 증가하는 것은 아니다. 다만 희귀 난치성 질환 중 산정특례 제도에 편입되려는 사례가 상당하기 때문에 각 질환들의 요구를 조정하고 있는 것이다. 관련하여 매년 검토 실시하고 있으며 지난해에도 700개 이상 질환에 대해 신청을 받았고 그 중 50개 정도를 확대시켰다. 따라서 현 상황에서 건선을 지정하게 되면 형평성 논란에 대한 문제가 있다.
중증 건선의 경우 희귀 난치성질환의 특성을 상당히 잘 맞춰 형평성 논란에서 멀어질 수 있다고 보고 있다. 신체적 문제뿐만 아니라 정신적-사회경제적인 문제들도 야기시키고 있고, 진료비 부담의 크기도 생물학적 제제 같은 경우 1000만원 이상으로, 지원 받아도 본인 부담으로 한 500~600만원 이상의 비용이 들기 때문이다. 따라서 말씀 드린대로 중증 환자만 선별할 수 있다면 산정특례 대상으로 가는 길이 어렵지 않을 거라 보고 있다.
사회자: 일단 보건복지부 쪽에서는 중증 건선의 산정특례 지정 가능성을 열어놓은 상태인 것 같은데, 그 기준을 맞추기 위해서는 여러 준비 과정이 필요해 보인다. 오늘 입법부를 대표해서 김제식 의원실의 박대기 비서관이 자리했는데, 중증 건선의 보장성 확대에 대해서 어떻게 생각하는지 말씀 부탁한다.
◇ 희귀ㆍ난치성 질환 관련 법안 통과되면 중증 건선 지원도 가능할 듯
현재는 손바닥 기준으로 5~6개 정도 크기의 건선 병변이 있다. 질환이 20~40대에 많이 발병하는데 이때는 한창 경제적인 활동을 해야 하는 시기다. 입사지원서에 군 면제 사유를 쓰면 건선이 있다는 게 알려지게 된다. 취업의 문턱이 높을 수 밖에 없다.
또한 결혼 적령기의 많은 환자들이 몸 상태가 이렇다 보니 상대를 만나기를 꺼리고 만난 상태에서도 많이 헤어지게 된다. 저희 모임의 많은 환우들이 여전히 미혼이고 직업도 일용직 또는 이직을 반복해야 하는 형태의 생활 패턴을 가지고 있다. 치료비가 비싸 제때 치료를 못 받고, 이로 인해 질환이 악화되어 취업은 어렵고, 따라서 경제생활을 하지 못해 기초 생활조차 어려운 생활이 이어지고 있다.
사회자: 30년 넘게 투병하시면서 힘든 일을 많이 겪으신 것 같다. 건선 환자들의 더 나은 삶을 위해 오늘 많은 이야기가 오고 가야 할 것 같다. 교수님께서 건선이 자가면역질환이라고 말씀하셨는데, 건선 이외 자가면역질환은 어떤 것이 있는지 설명 부탁 드린다.
이주흥 교수: 현재까지 보고된 자가면역질환은 다양하다. 피부과 영역만 보자면 자가면역 수포성 질환이라고 해서 천포창, 유천포창 등의 희귀 난치성 질환이 있다. 대부분의 면역성 질환들은 면역력이 저하되어 발생하는 것이 아니라 면역력을 조절하는 스위치가 꺼지지 않아 생긴다고 생각하면 된다.
자가면역질환 혹은 면역계통의 질환의 특징은 여러 신체 기관에 동시적으로 문제를 일으킨다는 것이다. 최근에는 건선 환자들은 건선 질환뿐 아니라 대사성 질환과 관절 등도 검사한다. 지속적으로 발표되고 있는 논문 결과에 따라 앞으로는 심장 MRI이나 경동맥 초음파도 시행하게 될 예정이다. 예를 들어 20대에 건선이 발병했다면 40대에는 급성 심근경색 또는 뇌졸중 등에 노출될 확률이 높아지는 것이다.
건선은 병변이 피부에 나타나기 때문에 환자들이 받는 정신적 스트레스가 상당하다. 환자들의 정신적 스트레스 지수를 측정해보면 평생 신장 투석을 받아야 하는 신장질환자들이나 암환자들보다도 높다. 이는 자살 충동으로 이어지기도 하는데, 특히 젊은 여자에게서 자주 목격된다. 건선은 신체적인 문제도 심각하지만 우울증으로 인한 자살 시도 등이 빈번하게 일어나는 심각한 질환이라 할 수 있다.
사회자: 건선 치료에 있어 약제 지원이나 보장 같은 것들이 어느 정도 이루어지고 있는가?
손영래 과장: 건선은 생물학적 제제가 치료 성패를 좌우하는 핵심적인 제제로 보인다. 이 교수님께서 말씀하신 대로 생물학적 제제의 경우 보험 기준이 까다로운 편인데, 현재 보험 기준을 완화해 달라는 요청이 계속 들어오는 것으로 알고 있다.
현재는 생물학적제제 보험 적용을 위해서는 4개의 기준을 충족해야 한다. 이 중 자외선 또는 적외선 치료를 받아도 효과가 없을 때에만 쓸 수 있도록 된 것 자체가 불합리해 완화해 달라는 의견을 관련 학회 및 단체에서 제기해 협의 중에 있다. 보험 급여 기준 설정은 전문 학회의 의견을 가장 중시하기 때문에 대한건선학회와 피부과학회 모두 그 부분에 대한 기준을 삭제하는 방향으로 말씀하셔서 아마 상반기 중 바꾸게 될 것 같다.
이주흥 교수: 정말 좋은 소식이다.
손영래 과장: (광치료를 제외한) 나머지 3개 기준만 적용하게 될 것 같다.
이주흥 교수: 보험 급여 기준이 완화되면 일단 생물학적 제제를 사용하는 문턱이 많이 낮아질 것 같다. 그런데 건선과 동일한 자가면역질환인 류마티스 관절염도 치료제로 생물학적 제제 사용하고 있는데 산정특례가 적용되고 있지만 건선은 아니다. 따라서 건선 환자가 생물학적 제제를 사용하는 경우와 류마티스 관절염 환자가 생물학적 제제를 사용하는 것이 비용 부담에 많이 차이가 난다. 중증 난치성 건선 환자의 산정특례에 대해서도 사회적으로 논의가 되었으면 하는 바람이 있다.
◇ "모든 건선 환자를 희귀성 난치성 질환자로 지원하긴 어려워”
손영래 과장: 건선의 산정특례 적용에는 딜레마가 있다. 건강보험의 본인 부담률이 외래 이용 시에는 30%~60%, 입원 이용시 20%가 적용되는데, 160개 질환이 해당되는 희귀 난치성 질환 산정특례 경우 외래 입원에 상관없이 본인 부담률이 10%인 제도이다.
희귀 난치성 질환 산정특례 제도가 만들어진 초창기에는 기준이 명확하지 않았지만 7~8년 전부터 진단 기준이 명료한 희귀하면서 난치성인 질환을 대상으로 기준을 설정하여 대상을 확대하고 있다. 현재 건선 환자로 17만명이 치료 받고 있는데, 우리는 이 중 희귀하면서 난치한 질환 범주에 속하는 3만명을 분류하는 기준이 명확하지 않아 건선의 산정특례 적용에 대한 고민하고 있다.
현재 희귀 난치성 질환 160개에서 산정특례 지원대상 환자는 약 70만명이다. 그런데 건선을 적용하면 약 20만명의 환자가 늘어나는 문제가 있다. 모든 건선 환자를 희귀 난치성 질환으로 지정하여 지원한다면 관련 기관 내부 논의에서도 동의를 못 얻을 가능성이 많다.
이주흥 교수: 당연히 그 부분은 어려움이 있을 거 같다. 학회 입장은 중증 건선환자만을 대상으로 산정특례 적용이 가능한가를 고려하고 있는 것이다. 중증 건선환자가 따로 분류되지 못하는 문제가 있어 현재 통계청에 요청하여 별도 코드 생성을 논의하고 있다. 희귀 난치성 질환은 병 자체가 희귀하고 난치한 질환이라는 것도 중요하겠지만, 산정특례가 희귀하면서 난치성 질환을 지원하는 것이 목적이라면 건선에서도 상당히 적은 부분인 중증 건선 환자에 대해서만 별도 관리를 하면 될 것이라 생각한다. 현재 건선의 치료제로 생물학적 제제가 출시되었지만 처방이 많이 이뤄지지 않고 있는 흐름은 알고 있을 것이다. 생물학적 제제 치료가 필요한 중증 건선 환자만이라도 별도 관리가 된다면 환자들에게 큰 도움이 될 것이라 생각한다.
손영래 과장: 희귀 난치성 질환 설정에 대해 매년 대상 질환을 관리하고 있다. 2년에 한 번 또는 1년에 한 번씩 확대를 하고 있는데, 중증 건선은 검토 과정에서 중증 건선이 별도 코드로 분류가 되어 있지 않아 논의 초기에 탈락하게 되었다. 말씀 하신대로 중증 환자를 별도 분류하는 체계로 간다면 보건복지부에서 희귀 난치성 질환으로 지정하는데 탄력을 받을 것으로 보인다. 관련하여 통계청 질환분류부서(KCD)에서 검토를 하고 있는 것으로 알고 있는데, 지정여부에 대해서는 5월경 결정될 예정이라 들었다. 별도로 분류된다면 보건복지부에서도 굉장히 의미가 있다고 생각한다.
김성기 회장: 환자 단체에서는 2013년 심평원 데이터 기준 16만 5천명 건선 환자 중 약 10%인 1만6천여명이 중증 건선 환자라고 보고 있다. 그렇다면 3만명이라는 기준에 충분히 충족하는 것이라고 할 수 있다. 실제로 2014년에 7월 환우회 회원 약 450명 대상으로 진행된 온라인 설문조사 결과에 따르면 27% 정도가 자신의 상태가 중증도라고 답했다. 환자들의 부담 경감을 위해 긍정적인 검토를 부탁드린다.
손영래 과장: 저희 입장에서는 재정을 걱정하는 것이 아니다. 산정특례제도 자체에 약 8000억원 정도의 재정을 운영하고 있기 때문에 건선 환자가 편입된다고 해서 재정 부담이 증가하는 것은 아니다. 다만 희귀 난치성 질환 중 산정특례 제도에 편입되려는 사례가 상당하기 때문에 각 질환들의 요구를 조정하고 있는 것이다. 관련하여 매년 검토 실시하고 있으며 지난해에도 700개 이상 질환에 대해 신청을 받았고 그 중 50개 정도를 확대시켰다. 따라서 현 상황에서 건선을 지정하게 되면 형평성 논란에 대한 문제가 있다.
중증 건선의 경우 희귀 난치성질환의 특성을 상당히 잘 맞춰 형평성 논란에서 멀어질 수 있다고 보고 있다. 신체적 문제뿐만 아니라 정신적-사회경제적인 문제들도 야기시키고 있고, 진료비 부담의 크기도 생물학적 제제 같은 경우 1000만원 이상으로, 지원 받아도 본인 부담으로 한 500~600만원 이상의 비용이 들기 때문이다. 따라서 말씀 드린대로 중증 환자만 선별할 수 있다면 산정특례 대상으로 가는 길이 어렵지 않을 거라 보고 있다.
사회자: 일단 보건복지부 쪽에서는 중증 건선의 산정특례 지정 가능성을 열어놓은 상태인 것 같은데, 그 기준을 맞추기 위해서는 여러 준비 과정이 필요해 보인다. 오늘 입법부를 대표해서 김제식 의원실의 박대기 비서관이 자리했는데, 중증 건선의 보장성 확대에 대해서 어떻게 생각하는지 말씀 부탁한다.
◇ 희귀ㆍ난치성 질환 관련 법안 통과되면 중증 건선 지원도 가능할 듯
- ▲ 김제식 국회의원실 박대기 비서관
무엇보다 희귀 질환에 대한 정의가 명확하지 않다는 것이 문제이다. 현재 희귀 질환은 식약처가 고시한 희귀 의약품 지정에 유추해서 판단하고 있다. 중증 건선의 경우에는 새로운 질환이 아닌 상태를 의미하는 것이기 때문에 의료인이 판단할 수 있는 정확한 규정이 필요하다. 희귀 질환의 정의가 명확하지 않다 보니 보건복지부에서 수행하고 있는 희귀 난치성 질환 의료비 지원 사업 등이 지속적이거나 안정적이지 못하다. 앞으로는 희귀 난치성 질환을 전문적으로 진료하는 의료진과 의료 기관 양성의 문제도 추진되어야 한다고 생각한다.
한 가지 좀 더 말씀 드리자면, 19대 국회가 활동을 시작한 2012년부터 희귀 난치성 질환에 대한 법률이 총 5건 상정 되어 있다. 희귀 난치성 질환에 관련된 문제는 공공기관의 적극적인 개입이 필요하기 때문에 정부가 우선적으로 나서서 보호하고 지원해야 하는데, 현재 발의되어 있는 다섯 가지 법안은 대체적으로 희귀 난치성 질환 예방과 검진과 같은 종합 계획을 수립하는 전문 기관을 지정하는 등의 내용을 담고 있다.
금일 국회에서 보건복지위원회 법안 심사 소위가 진행되고 있는데, 오늘 회의에서 희귀 난치성 질환 지원에 대한 법률들이 일정 부분 협의가 잘되고 있기 때문에 관련 법안이 통과되는 방안을 기대해 본다. 만약 오늘 이 법안이 통과가 된다면 중증 건선을 포함하는 희귀 난치성 질환을 지원하는 법률을 제정하는데 한 고비를 넘을 수 있을 것으로 보인다.
사회자: 지금 말씀하신 법안이 통과되면 어떤 변화가 있나?
손영래 과장: 희귀 난치성 질환에 대한 지원정책이 현재 법령과 실제 집행 사이에는 혼선이 있다. 건강보험 입장에서는 희귀 난치성 질환에 대해 산정특례 제도를 통해서 본인 부담을 낮춰주는 제도를 가지고 있고, 건강증진기금이라는 국가 지원 예산 사업 쪽에서는 저소득층의 치료비 자체를 지원해주는 형태를 가지고 있다. 이런 사업들이 다양한 부처에 혼재되어 있는데, 앞서 비서관님이 말씀 하신 것처럼 희귀 난치성 질환을 어떻게 정의하고 어떤 절차를 거쳐 지정할 것인지 등에 대해 정부 내 한 조직에서 통합하여 관리할 필요가 있다.
현재 희귀 난치성 질환 자체에 대해 건강보험도 리스트를 만들고 있고, 국가 예산 사업에서도 리스트를 만들고, 심지어 식약처도 리스트를 만들고 있는데, 오늘 회의를 통해 (희귀 난치성 질환에 대한) 법이 제정되게 되면 통합적인 희귀 난치성 질환 리스트를 만들게 된다. 희귀 난치성 질환의 특성은 치료비 지원도 중요하지만 질환 자체가 워낙 희귀하기 때문에 치료제가 없는 경우도 적지 않다는 것이다. 특히 환자가 6-7명 정도인 극 희귀 난치성 질환의 경우 치료법 자체가 없다. 이번에 제정되는 법에는 국가 차원의 지원을 통해 치료법을 개발하는 것까지 담겨 있는 것으로 알고 있다.
오늘 주제인 건선으로 돌아가 말하자면, 국회에서 논의되는 법안의 통과 여부를 떠나 희귀 난치성 질환으로 분류되는지의 여부이다. 즉, 가장 시급한 것은 통계청에서 논의중인 KCD 질병 코드를 통해 중증 건선을 분류하는 것이다. 별도의 질병 코드 없이 중증 건선을 분류하는 것은 현 우리나라 의료 체계에서 쉽지 않다.
사회자: 지금 통계청에서 진행하고 있는 KCD(질환분류부서) 코드 생성문제는 어디까지 진행되었나?
이주흥 교수: 올해 회의 안건으로 올린 상태이다. 현재 검토 중인 것으로 알고 있다.
손영래 과장: 저희 쪽에서도 관련 부처에 확인해 봤는데 검토 중인 안건이라고 답해 주었다.
사회자: KCD 생성 논의가 빨리 선행되어야 할 것 같다.
◇ 의료보험 재정 수준, 중증 건선 환자 지원할 수 있는 수준
박대기 비서관: 산정특례 제도에 대해 조금 더 설명 하도록 하겠다. 세계건선협회(IFPA) 발표에 따르면 전 세계 인구의 약 3%인 1억 2500만명이 건선을 가지고 있다. 만약 중증 건선을 산정특례 대상으로 지정할 경우 어느 정도의 예산이 필요할지에 대해 국회 예산 정책처를 통해 추계해 보았다. 현재 중증 건선에 대한 명확한 기준이 없기 때문에, 건선으로 치료 받은 환자들 중 건강보험 진료비를 기준으로 상위 10%에 해당하는 사람을 중증 건선 환자로 가정하고 재정적인 차원에서 정의해보았다.
2014년도 건선의 병록 코드인 ‘L40’의 명세서를 추출해 보았더니 총 16만 5118명 이었다. 이 중 진료비 상위 10%에 해당하는 진료 실 인원은 2만 752명이었고, 전체 건선 환자의 총 진료비에 대한 급여 비율이 입원의 경우에는 78.6%, 외래는 58.5%로 나왔다. 그리고 본인 일부 부담금 비율로 봤을 때는 입원의 경우에는 21.4%, 그리고 외래는 41.5%로 나왔다.
2014년도 환자 수를 기준으로 중증 건선 산정특례를 적용해 급여 비율을 90%로 상승시킬 경우, 입원의 경우 1100만원, 외래의 경우에는 34억3600만원으로 총 34억 4700만원의 건강 보험 재정이 추가 소요 될 것으로 전망된다. 우리나라 건보 재정의 지출 규모가 작년의 경우 43조9155억원이었는데 이런 점을 감안할 때 이 비용은 상당히 적은 금액이므로 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라 생각한다.
손영래 과장: 말씀 드린 바와 같이 재정적인 측면에서는 큰 부담이 없다. 타 질환간의 형평성 문제가 있는 것이다.
사회자: 오늘 토론 내용을 종합해보면 통계청에서도 중증 건선의 분류를 위해 노력을 하고 있으며 보건복지부도 중증 건선의 희귀 난치성 질환 지정의 가능성을 열어둔 상태로 판단된다. 앞으로도 많은 사람들이 환자들에게 관심을 기울이고 노력한다면 중증건선 환자들이 조금 더 편한 환경에서 치료를 받고 경제적 부담에서 벗어 날 수 있지 않을까 생각한다.
/ 정리 = 강경훈 헬스조선 기자 kwkang@chosun.com
사진 = 김지아 헬스조선 기자
